Het volgende artikel werd gepubliceerd in ICT & Health magazine op pagina 30 en 31 in nummer 4/2019.
Gamen leert mensen omgaan met chronische pijn
DOOR MIEL VUGTS, MARGOT JOOSEN, AGLAIA ZEDLITZ, INGE BONGERS, BERT VRIJHOEF
Meer mensen bereiken met kosteneffectieve interventies is wenselijk, zodat ze leren omgaan met chronische pijn. Hiertoe zijn online en
‘blended’ vormen van gedragsveranderingsondersteuning in opkomst binnen de huisartsenzorg, geestelijke gezondheidszorg, re-integratie en pijnrevalidatie. Digitale interventies kunnen een grotere toegankelijkheid en onafhankelijke inzet van patiënten faciliteren en benodigde tijd en reisafstanden voor direct contact besparen. Leerzame computergames kunnen aanvullende voordelen bieden: door patiënten sterker te binden en boeien, of kennis gemakkelijker naar het dagelijkse leven te laten vertalen. Recent afgerond promotieonderzoek hierover vraagt om een vervolg.
Bijna iedereen krijgt ooit te maken met chronische pijn: pijn die langer duurt dan een normaal genezingsproces van 3 tot 6 maanden. Momenteel heeft één op vijf volwassenen in Europa chronische pijn. Dit kan het gevolg zijn van een ziekte als artrose, een zenuwaandoening, of kanker. Pijn kan ook een probleem op zich vormen, zoals chronische lage rugpijn of fibromyalgie. Chronische pijn gaat vaak samen met mentale klachten (bij 35%) en minder sociaal contact (50%). Pijnervaringen kunnen hinderlijk zijn bij dagelijkse activiteiten, studie, werk en gezinsleven. De aandacht die de pijn eist, maakt het leven zoals men dat wil tot een uitdaging. Dit heeft aanzienlijke maatschappelijke consequenties: in Nederland (+/- 20 miljard euro aan kosten jaarlijks). Wereldwijd is de totale som van directe zorgkosten en indirecte kosten door ziekteverzuim en verlies aan arbeidsproductiviteit hoger bij chronische pijn dan bij elke andere aandoening.
Beheersing
Richtlijnen voor beheersing van chronische pijn gaan uit van de sterke verbondenheid van biologische en psychosociale mechanismen. In veel gevallen past de verklaring dat het centrale zenuwstelsel bijzonder gevoelig reageert op prikkels van binnen en buiten het lichaam.
‘Opkomende’ pijnsignalen worden minder gedempt door ‘neergaande’ signalen naarmate pijnervaringen worden gevreesd, vermeden, niet geaccepteerd, of geassocieerd met negatieve consequenties. Ondersteunen van verandering in denken en doen kan dan ook gunstige effecten hebben op het dagelijks functioneren. Vooralsnog blijkt reguliere bio-psychosociale zorg gemiddeld bescheiden effectief.
Bestaande e-health applicaties
Gevalideerde e-health interventies voor chronische pijn bestaan vooral uit online gedragstherapieën en een enkele mobiele app2. De effecten op pijn, kwaliteit van leven, fysiek functioneren, cognitie en depressie zijn meestal klein.
Mogelijk zijn deze sterker:
• Voor patiënten met mentale lasten die voor e-health kiezen.
• Als voorzien wordt in deskundige begeleiding en het stimuleren van therapietrouw en blootstelling aan sociale situaties.
De gedragstherapeutische onderbouwing van deze programma’s verschilt sterk van de simplistische inhoud van de vele zelfhulp- of educatieve applicaties tegen pijn die wereldwijd in app-stores te vinden zijn.
Nuttig gamen
Games hebben aantrekkingskracht en ontlokken grote bereidheid om uitdagingen aan te gaan. Een verklaring is dat spelers zelf keuzes maken, sociale contacten aangaan en gewaardeerde eigenschappen in zichzelf kunnen bekrachtigen. Visuele- en geluidskenmerken, verhalen en interactiviteit van games stimuleren intrinsieke motivatie, aandacht en (samen) oplossen, terwijl men leert over mogelijke gedragsaanpassingen. Uit een gamewereld ‘stappen’ voor overdracht van nieuwe ervaringen naar beoogde leerdoelen voor het ‘echte leven’ kan bevorderd worden met ‘debriefing’, onder meer in ‘blended-health’ format.
Gaming-aanpak bij chronische pijn
Een game kan patiënten uitdagen om van moment-tot-moment, open en niet-oordelend, bewust te zijn van zichzelf in hun context: bij gelegenheid om tijdelijk in zichzelf te keren, maar ook middenin sociale situaties. Oefenen van dit vermogen helpt bij chronische pijn om meer betrokkenheid bij gewaardeerde activiteiten en minder lichamelijke en emotionele hinder te ervaren. Met de vraag of, hoe, waarom en wanneer zo’n aanpak effectief is, werd een game
(‘LAKA’) ontwikkeld en geëvalueerd in een 2-armig quasi-experiment (n=275). Een haalbaarheidsstudie behelsde het plan om een interventiegroep (n=156) 4 aanvullende uren
‘blended gaming’ aan te bieden tijdens revalidatie. Dat gebeurde op twee zorglocaties voor één tot zes patiënten tegelijk. Na een korte instructie werd tijdens de eerste drie geplande uren zelfstandig gespeeld op een tablet. In het vierde uur verzorgden zorgverleners ‘debriefing’. Een controlegroep (n=119) ontving revalidatie zonder gaming op twee andere locaties. De primaire analyse schatte en toetste het groepsverschil in verandering (voor en na gaming) op vier uitkomsten tegelijk: pijnintensiteit, vermoeidheid, catastroferen en psychische stress.
Virtuele wereldreis
LAKA plaatst spelers in de schoenen van een zelfgekozen Avatar tijdens een virtuele wereldreis. De uitdaging is om voldoening te halen uit ontmoetingen met onbekende karakters. Op elk moment tijdens deze ontmoetingen is er keuze uit reactiemogelijkheden.
Per ‘bestemming’ (Londen, Turkije, Azië en Afrika) wordt na vier ontmoetingen gevraagd om eigen ‘tevredenheid’ over gemaakte keuzes te beoordelen. Reizend tussen de bestemmingen krijgen spelers instructies en aanmoediging voor oefeningen in ‘gerichte aandacht’ en ‘open bewustzijn’. Na ongeveer drie speeluren is de reis afgelopen. Het revalidatieprogramma bestond uit gecombineerde fysieke en psychosociale interventies onder eindverantwoordelijkheid van een revalidatiearts. Toegelaten patiënten waren volwassenen met uiting van intense pijn aan het houding- en bewegingsapparaat of problematische vermoeidheid en psychosociale problemen voor wie eenvoudigere behandelingen geen oplossing zijn. Gemiddeld werd zo’n 100 uur aan individuele en groepsbijeenkomsten geboden. Met een ‘realistische’ procesevaluatie werd gestreefd naar nieuw inzicht in werkingsmechanismen4. Betere verklaring van reacties op gaming tussen verschillende patiënten en contexten ondersteunt immers implementatie in toekomstige omstandigheden. Data hierover kwamen uit een survey over game ervaringen, automatische registraties van interventiegebruik en interviews met betrokken patiënten (8 keer individueel) en zorgprofessionals (in 3 focusgroepen).
Bevindingen
Van alle benaderde patiënten deed 84 procent aan het onderzoek mee. 92 procent van de interventiegroep speelde meer dan de helft van LAKA5
. Er werd een versnelling in uitkomstenverbetering gevonden voor de interventiegroep ten opzichte van de controlegroep. Verandering in zelfbewustzijn en stemming (zoals somberheid, prikkelbaarheid) waren volgens patiënten plausibel, maar niet voor iedereen. Er werd niet bevestigd dat met gaming meer patiënten klinisch significant verbeteren.
Dat zou met vier uren gamen op 100 uur revalidatie boven verwachting zijn. Kwalitatieve en kwantitatieve resultaten suggereerden dat effecten van gaming op klachtenvermindering samengaan met zelfbewustzijnsverbetering en dat verbeterkansen sterker zijn voor wie:
1) minder neigt tot inschatten dat problemen oplosbaar zijn of pijn op allerlei (of andere) wijzen beheersbaar;
2) meer aandacht heeft voor de game;
3) feedback ontving in kleine groepen.
Percepties over gaming waren positiever van patiënten die deelnamen aan debriefing binnen twee dagen na het spelen. Verandering in zelfbewustzijn vereiste uitlokking van discrepantie tussen zelfbeelden als ‘werkelijk’ en ‘ideaal’ of ‘sociaal gepast’.
Implicaties en vervolg
Grootschalig en kosteneffectief inzetten van passende benaderingen en modaliteiten (ook games) voor patiënten met chronische pijn en hun omstandigheden vereist meer prognostisch inzicht in doelmatigheid, bereik, adoptie, implementatie, onderhoud en kosten in de praktijk. Meer contextgevoelige en theoriegerichte (realistische) evaluatiebenaderingen kunnen hierbij tot nieuwe inzichten leiden. Dit onderzoek zet een eerste stap in het aannemelijk maken dat gaming bij chronische pijn effect kan hebben. Meer legitimatie vereist robuustere steun uit gerandomiseerde gecontroleerde experimenten. Belangrijk daarbij zijn vooraf geformuleerde hypothesen, bij games passende (‘objectieve’ en ‘impliciete’) uitkomstmaten en vergelijkingsgroepen die informatief zijn voor de beoogde context (bv. gaming ter vervanging of aanvulling van een online of blended programma zonder spelelement).
Ook kan meer geleerd worden over hoe gaming anders, vollediger en beter uitgevoerd kan worden, voor meer gezondheidswinst. Denk aan betere afstemming op patiënt en zorgverlener en zijn/haar situatie door personalisatie van feedback (binnen of buiten de app) en scenario’s die ‘echte’situaties simuleren van voldoening, problemen en pijn. Ook biedt virtual reality nieuwe kansen. Meer en meer nieuwe e-health interventies komen beschikbaar, maar het nut ervan berust op het beantwoorden van de vraag: waarom zijn e-health interventies kosteneffectief voor mensen met chronische pijn?
Dr. Miel Vugts is als postdoctoraal onderzoeker verbonden aan Tranzo, wetenschappelijk centrum voor zorg en welzijn (TSB, Tilburg University).
Dr. Margot Joosen is als senior onderzoeker verbonden aan Tranzo en het departement
Human Resource Studies (TSB, Tilburg University).
Dr. Aglaia Zedlitz is als universitair docent verbonden aan de vakgroep Gezondheids-, Medische en Neuropsychologie van de Universiteit Leiden.
Prof. Dr. Inge Bongers is bijzonder hoogleraar Management van Innovatie bij Tranzo en onderzoeksprogrammaleider bij GGZ Eindhoven en de Kempen.
Prof. Dr. Vrijhoef is directeur van Panaxea te Amsterdam, organisatie voor toegepast onderzoek naar de waarde van zorginnovaties en projectleider van het Evaluatieteam
Taakherschikking in het Maastricht UMC+.
Referenties
1. Breivik H., Collett B., Ventafridda V., Cohen R., & Gallacher D. (2006). Survey of chronic pain in Europe: prevalence, impact
on daily life, and treatment. European journal of pain, 10(4), 287-287.
2. Vugts M.A.P., Joosen M.C., van der Geer J.E., Zedlitz A.M.E.E., Vrijhoef H.J.M. (2018). The effectiveness of various computerbased interventions for patients with chronic pain or functional somatic syndromes: A systematic review and metaanalysis. Plos One, 13(5), e0196467.
3. Lalloo C., Jibb L.A., Rivera J., Agarwal A., Stinson J.N. (2015). “There’sa pain App for that”: Review of patient-targeted
smartphone applications for pain management. The Clinical journal of pain, 31(6), 557-563.
4. Pawson R, Tilley N. (1997). Realistic evaluation. Sage.
5. Vugts M.A.P., Joosen M.C., Mert A., Zedlitz A.M.E.E., Vrijhoef H.J.M. (2018). Effectiveness of Serious Gaming During the
Multidisciplinary Rehabilitation of Patients With Complex Chronic Pain or Fatigue: Natural Quasi-Experiment. Journal of
medical Internet research, 20(8), e250.